REPENSEZ LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE
Répercussions de la polyarthrite rhumatoïde sur les Canadiens
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie inflammatoire chronique, évolutive et souvent invalidante qui cause de la douleur, des raideurs, de l’enflure et une perte des fonctions articulaires. Elle peut toucher les gens de tous âges, mais elle se manifeste souvent d’abord chez les personnes âgées de 30 à 50 ans. Environ 300 000 Canadiens en sont atteints1,2.
Voici ce que révèle un sondage récent mené auprès de 751 Canadiens atteints de polyarthrite rhumatoïde3 :
La polyarthrite rhumatoïde mine la qualité de vie
92 %
des répondants avaient eu du mal à accomplir les activités de la vie quotidienne et 69 % avaient eu besoin d’aide pour accomplir leurs activités quotidiennes
Près de
70 %
des répondants ont souvent l’impression qu’ils doivent renoncer à des activités (p. ex., école, travail, engagements sociaux)
40 %
des répondants ont modifié leurs objectifs de carrière en raison de la maladie
Bon nombre de patients présentent toujours ou parfois des symptômes
88 %
Douleur
86 %
Raideurs articulaires matinales
85 %
Douleurs pulsatiles ou sensibilité aux articulations
79 %
Fatigue
3 personnes sur 4 croient que leur état peut S’AMÉLIORER
Les rhumatologues et les personnes atteintes de la maladie doivent dialoguer davantage
76 %
des personnes atteintes estiment que leur rhumatologue comprend ce qu’elles vivent
Cependant
1 personne sur 3 :
n'indique pas souvent à son médecin comment elle se sent
dit parfois à son médecin qu’elle se sent BIEN alors que ce n’est pas le cas
La rémission n’est pas assez souvent abordée
Dans près de la moitié des cas, les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ignorent qu’une rémission est possible
3 personnes sur 5 n’ont pas ou ne pensent pas avoir discuté de rémission avec leur médecin
Les personnes connaissent mal leur maladie
Environ 1 personne sur 3 ne comprend pas que la polyarthrite rhumatoïde est irréversible
La rémission ou une faible activité de la maladie sont des cibles possibles pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.
Il convient d’abord d’en parler honnêtement avec votre rhumatologue.
Références :
1. Société de l’arthrite. Consulté le 5 décembre 2019 au arthrite.ca/a-propos-de-l-arthrite/les-types-d-arthrite-de-a-a-z/types/polyarthrite-rhumatoide-arthritis.ca/about-arthritis/arthritis-types-(a-z)/types/rheumatoid-arthritis.
2. American College of Rheumatology. Consulté le 5 décembre 2019 au www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Rheumatoid-Arthritis.
3. Une entreprise pharmaceutique axée sur la recherche a demandé à Léger de réaliser un sondage en ligne auprès de 751 Canadiens atteints de polyarthrite rhumatoïde. Ce sondage a été mené du 24 octobre au 11 novembre 2019, et sa marge d’erreur est de +/- 3,6 %, 19 fois sur 20.
À QUOI RESSEMBLERAIT UNE AMÉLIORATION DE LA SITUATION?
Avant de vous rendre chez le médecin, prenez le temps de réfléchir aux activités que vous aimeriez accomplir sans les limites imposées par la polyarthrite rhumatoïde. Il peut s’agir d’objectifs à court ou à plus long terme, ou encore d’une activité ou d’un état d’esprit qui vous manque depuis votre diagnostic. Tentez de cibler des objectifs précis et réalisables, comme « J’aimerais pouvoir marcher 5 km », plutôt que « Je veux souffrir moins ».
Au fil de votre conversation, concentrez-vous sur ces objectifs au lieu de vous attarder uniquement aux symptômes de la polyarthrite rhumatoïde; votre médecin saura ainsi quel type de résultats vous recherchez.
Informez-vous des différents types de traitements auprès de votre médecin, de sorte à connaître les possibilités qui s'offrent à vous et à savoir lequel pourrait vous convenir, le cas échéant.
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Le traitement de la polyarthrite rhumatoïde peut vous aider à prendre en charge vos symptômes et pourrait contribuer à prévenir les lésions osseuses et articulaires.
La rémission revêt différentes formes selon les personnes. L'explication la plus simple est la suivante : lorsque vos symptômes sont maîtrisés et que vous vous sentez mieux, vous avez l’impression que la majorité des symptômes ont disparu. À ce stade, la dégénérescence associée à la maladie pourrait aussi ralentir, ce qui contribue à la santé générale de vos articulations.
Vous savez probablement que votre médecin peut évaluer l'évolution de la polyarthrite rhumatoïde par des méthodes cliniques, comme les analyses de sang, et par l’examen de votre fonctionnement au quotidien, de votre douleur et d’autres symptômes qui vous sont propres.
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Surveillez quotidiennement vos symptômes de polyarthrite rhumatoïde et leurs répercussions pendant une période donnée afin de discuter de vos observations avec votre médecin. Cette stratégie peut s’avérer plus efficace qu’une simple discussion axée sur les symptômes ressentis le jour même de votre visite.
Évaluez vos symptômes à l’aide d’indicateurs (gravité et fréquence des poussées) et notez des exemples concrets de vos activités qui sont ainsi perturbées (p. ex., absence du travail, incapacité à jouer avec les enfants ou les petits-enfants). De plus, prenez note de vos émotions (p. ex., inquiétude, insécurité, frustration).
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En discutant ouvertement et honnêtement de vos expériences avec la polyarthrite rhumatoïde, vous permettrez à votre médecin d'obtenir un portrait complet de la maladie et de vous aider à vous rapprocher de vos objectifs. Lorsque vous parlez de la gêne ou des problèmes auxquels vous faites face actuellement, votre médecin peut alors songer à des options et à des stratégies qui contribueront à l’atteinte de ces objectifs.
Cela vaut donc la peine d’en parler!
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ET SI JE NE FAIS RIEN?
Une chose est sûre : les choses s'améliorent rarement si on ne s’exprime pas. Votre voix, et seulement la vôtre, peut être une force puissante pour trouver une meilleure façon d'atteindre vos objectifs de traitement.
Ne présumez pas que votre médecin sait exactement comment vous vous sentez. Vous connaissez votre situation et vos symptômes mieux que personne, alors parlez franchement à votre médecin pour l’aider à mieux comprendre ce que vous vivez.
Vous avez le pouvoir de changer votre vie en discutant de vos expériences, de vos ambitions et de vos options. Il vous suffit d'amorcer la conversation.
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